Sonntag, 15. April 2018

Reiseerlebnis. Schon wieder.

Meine Reiseerlebnisse sind immer besonders, so selten sie vorkommen.
Nach einem sehr langen und für mich anstrengenden Tag mit sieben Vorträgen, neuen Erkenntnissen, manchem Gespräch mit Ärzten, dem Treffen mit einem Mitarbeiter der DKMS und nicht zuletzt mit Anita Waldmann, der ersten Vorsitzenden der Leukämiehilfe Rhein-Main, entschließe ich mich, den allerletzten Vortrag zu schwänzen, mein Kopf ist zum Bersten voll.

Ich mache mich also in der Uni-Klinik Mainz auf den Weg, ein Taxi zu bekommen, nicht so leicht, wie sich herausstellen soll. Ein liebenswerter Mitarbeiter hilft mir, sagt, bleiben Sie da draußen, ich rufe an, kann aber dauern. Macht nichts, ich habe durchaus reichlich Zeit und genieße die laue Luft nach dem Tag, der um halb fünf begann. Zwanzig Minuten später steige ich ein und am Bahnhof wieder aus, denke ESPRESSO, gönne mir aber als erstes eine Wooosch. Mit Fritten und Mayo!
Der Blick auf den Bahnhofsplatz ist hier nicht anders als woanders, ein paar Irre, ein paar Nette, ein paar Pärchen. Jetzt aber wirklich Kaffee. Und noch ein Magazin, das ich in Düsseldorf seit Tagen vergeblich suche. Und ein Schoko-Croissant. Sünde über Sünde.
Auf dem Bahnsteig ergattere ich noch eine Bank, wieder in der so streng verbotenen Sonne, egal. Blättere, kucke, staune, es wird voll. Ich meine: VOLL. Gottseidank habe ich eine Sitzplatzreservierung, denke ich.
Der Zug ist pünktlich, Wagen 257 steht nicht da, wo er laut Wagenstandsanzeiger sollte, ich renne hinterher, heute glücklicherweise ohne Gepäck, mancher wird sich erinnern. Huch, was ist hier los, das ist ein unvertrauter Blick, in-Vierer-Gruppen angeordnete offene Sitzabteile, ich bin in einem Wagen der SBB, der Schweizer Bundesbahn, klar, ist ein Eurocity. Natürlich bin ich am falschen Ende eingestiegen und natürlich muss ich mich wie alle anderen durch die Menge zu meinem Platz kämpfen. Es ist irre laut, es stinkt. Da ist er, mein Platz, Nr. 26 und darauf er, ein kleiner kugelrunder Inder, vielleicht auch ein Pakistani, ich weiß es nicht. Springt sofort auf, als ich sage, bitte, das ist mein Platz. "Müssen Sie buchen!" "Ja, hab ich, hier..." Leider hat die Bahn vergessen, eine entsprechende Kennzeichnung anzubringen, wir stehen beide blöd rum und vor allem im Weg, ich sag ihm, er soll sich wieder setzen, ich hocke mich daneben. Vor ihm stehen Reisegetränke, Paulaner, ein Six-Pack. Halleluja. Mir gegenüber: ein sicher zwei Meter großer, sehr junger Mann, Stöpsel in den Ohren, Hände unablässig in der Plätzchentüte. 150 kg, schätze ich. Nicht Plätzchen, er. Es ist eng, dabei ist sogar noch ein Platz frei, nicht so richtig, dafür ist mein Gegenüber einfach zu viel Mensch.

Hinter mir, verteilt im Wagen, eine Reisegruppe älterer Belgier, überaus lustig, überaus laut, überaus betrunken. Von links hinten schwappt bei jeder Bewegung der mitreisenden Dame eine Welle Schweiß über mich hinweg. Schlimm. Wirklich schlimm. In Ermangelung eines Mundschutzes (wie blöd muss ich sein) ziehe ich mir mein Tuch über Mund und Nase. Hilfe!
Links neben mir, nur getrennt durch den schmalen Gang, vier vietnamesische junge Frauen. Mit vier vietnamesischen Babies und Kleinkindern. Die Kinder schlafen, die Frauen schnäbbeln unentwegt in hohem Sing-Sang, pausenlos, laut. Dann wird Kind eins wach. Dann alle, alle Kinder brüllen, alle Mütter überkreischen das. Ich will hier weg. 

Mittlerweile werden die beiden nächst erreichbaren Toiletten gesperrt, verstopft, übergelaufen, die Türen sind nicht dicht. Mehr möchte ich dazu nicht sagen. Abfallbehälter quellen über, das Grauen hat einen Namen. Ständig rempelt einer der Vorbeilaufenden mich an. Jedesmal wird nach dem vergeblichen Rütteln an der Klo-Tür quer durchs Abteil gebrüllt: "Ze zit vol!!!" Immer!
Lesen ist unmöglich, es ist so eng, dass ich nicht mal eine Zeitschrift halten könnte, der Akku meines Handys ist leer, ich kann nur noch einen Hilferauf an meinen Mann absetzen.

Koblenz. Immer mehr und mehr und noch mehr Leute quetschen sich in den Zug. Unseren freien Platz erklettert sich ein junger Chinese, auch er wohlgenährt, Stöpsel in den Ohren, in den Händen vier Schoko-Puddings, die er in affenartiger Geschwindigkeit in seinen Mund löffelt, Puddingschale wie die Reisschale ganz dicht am Mund, die Hand rotierend. Ich kann nicht mehr, sehe mich in dieser Runde junger, dicker Männer und muss lachen.

Köln. Die Belgier steigen aus. Alles steht schon drei Kilometer vor dem Dom im Gang, Jacken werden übergeworfen, Hosen hochgezogen, ich kuck aus dem Fenster und halte die Luft an. Ich kuck zurück und direkt in einen Bauchnabel, mitten auf einem üppigen Bauch. Jetzt ist mir schlecht.
Dann endlich Ruhe. Himmlische Ruhe in Wagen 257. 

Ich suche mir einen freien Platz. Gleich bin ich zuhause. Gehe ins GoGo. Ich brauch' einen Drink.

Samstag, 10. März 2018

Fehlstart...

Hoffnungsvollfroh bin ich in das neue Jahr gestartet, voller Optimismus und beseelt von dem alles überragenden Wunsch, endlich, endlich, so was wie Stabilität zu erreichen.

Das ist alles ziemlich in die Hose gegangen, die letzten Wochen des Jahres 2017 und die ersten des Jahres 2018 zeichneten sich aus durch schwere Schmerzen "im Bauch"... dauernde, immer stärker werdende Bauchschmerzen, ohne dass ich die genau hätte lokalisieren können.
Mitte Januar habe ich endlich einen Termin zur Ultraschalluntersuchung und noch am gleichen Abend gegen 20.30h ruft mich der so sehr verehrte Guru an und sagt: "Tja, Frau Kallen, Ihre Gallenblase muss raus". Das gefiel nun niemandem so sehr gut, weil ich immer noch kein funktionierendes Immunsystem und vor allem keine gescheite Gerinnung habe - aber: was muss, muss, eine geplatzte Galle ist auch nicht fein.
Ich lag schon seit Tagen immer wieder kreischend auf dem Sofa, im Bett oder auf dem Boden und wand mich in Gallenkoliken. So was Furchtbares habe ich nun wirklich noch nie erlebt und ich bin wahrhaftig schmerzerprobt, 74 Tage Klinik mit reichlich Beiwerk und viele, viele Nachwehen haben mich abgehärtet. Oder doch nicht? Täglich mehrfach hat mich so eine Attacke gepackt, es war grausig. Gut, wenn ich daheim war, aber im Job? Unter meinem Schreibtisch habe ich gelegen, grün vor Schmerzen, glücklicherweise ist es nicht weit bis nach Hause, Wärmflasche und Sofa waren immer nah, sozusagen mit mir verwachsen.

Sehr schnell hatte ich Gesprächs- und Untersuchungstermine im Neusser Lukaskrankenhaus und nur ein paar Tage nach meinem ersten Besuch dort fahre ich mit der Straßenbahn nach Neuss und bekomme tatsächlich noch während der Anreise eine weitere Kolik, glücklicherweise dauert die Fahrt dorthin ein Weilchen, bis dahin war das Schlimmste vorbei.
Ich wurde an einem Sonntagabend stationär aufgenommen, sollte am nächsten Morgen gegen 10.00h operiert werden. Ein riesiges Zimmer, eigentlich für drei Patienten, hatte ich zumindest für diese Nacht für mich alleine und ein fulminanter Blick auf den Rheinturm hat auch den Rest leichter gemacht. Was, wenn nun einer dieser Polypen bösartig ist, was wenn die Galle platzt, was, wenn...??? Fragen über Fragen.
Buch, Fernsehen und dann die obligatorische Pennpille haben mich ruhig schlafen lassen, am Morgen um halb sieben kam die nächste Patientin und wurde ratzfatz noch vor mir in den OP gefahren.
Gegen Mittag hatte die Wirkung der um halb 8 verabreichten Beruhigungtablette lange nach gelassen und so lag ich um 13.00h munter mit dem Anästhesisten plaudernd auf dem OP-Tisch, bekam eine Lokalanästhesie, um den Zugang zu legen, Verkabelung, dann die Worte: "Die Anästhesie läuft, es ist jetzt 13.15h, um halb drei wecke ich Sie wieder."
Um 16.30h war ich, schön zugeballert, wieder in meiner hübsch diskreten Nische in dem schon beschriebenen grossen Zimmer.
Eine unruhige Nacht, ich hatte Schmerzen, nicht allzu heftig, konnte mich aber noch nicht drehen und konnte auch nicht schlafen.

Am nächsten Morgen wieder Fließbandbetrieb: die eine raus, Putzkommando, neues Bett, neue Patientin. Eine Russin, sehr liebenswert, aber ohne jegliche Deutschkenntnisse, dafür mit Handy am Ohr, das sie immer dann benutzte, wenn Ärzte oder Schwestern eine Frage hatten, also ständig. Sie musste dann den Sohn, die Freundin, die Schwägerin anrufen, um sich alle Fragen übersetzen zu lassen und so wanderte das Handy stets hin und her. Alle waren genervt, auch ich.
Abends kam dann unsere dritte Mitbewohnerin, eine Türkin in etwa meinem Alter, begleitet von der jüngeren Schwester, deren Mann und dem gemeinsamen Kind. Der Schwager versorgte uns zunächst reihum mit Tee, dann wurde zweisprachig die für den nächsten Morgen geplante OP besprochen. Um 20.00h kamen Ehemann und Sohn der Patientin und so standen und saßen um das eine Bett die türkische Familie mit sechs Personen und unterhielt sich, um das andere fünf Russen. Alle parlierten in ihrer Landessprache und ja, es war höllisch laut und es war auch anstrengend. Bis 22.30h, dann gingen die ersten...

Zwei Tage nach der OP konnte ich nach Hause, war aber leider überhaupt nicht so fit, wie ich mir das vorgestellt hatte, im Bauch verbliebene Rest-Luft nach der laparoskopischen OP quälte mich noch tagelang. Und dann, ja dann hab ich mir sofort den verdammten Yamagata-Virus eingefangen. Influenza B... sehr lästig, schmerzhaft und vor allem hartnäckig.

Nun ist also der 10. März... die ersten beiden Monate des Jahres sind rum und ich war bis auf sehr wenige Tage ständig krank. Zu allem, was sowieso an mir nagt und mich bremst kommt ganz aktuell eine Glaskörpertrübung des rechten Auges, wer braucht sowas?

Aber auch: seit ein paar Tagen zähle ich rückwärts, in wenigen Wochen, genau in 96 Tagen, darf ich endlich erfahren, wer meine Spenderin ist und auch mit ihr telefonieren. Vermutlich bin ich dann einer Ohnmacht nahe, aber ich freue mich so sehr und ich bin wahnsinnig gespannt, wann wir uns  endlich sehen werden.
Ich weiß, dass ich, allen Widrigkeiten zum Trotz, geradezu unverschämtes Glück habe, schon bis hierhin gekommen zu sein. Viele, viel zu viele meiner Mitpatienten haben es nicht geschafft, einige kämpfen noch immer bzw. schon wieder gegen Rezidive, Nachwirkungen der Transplantation, gegen neue Grunderkrankungen. Todesfälle in diesem kleinen Kreis lähmen mich immer wieder, machen mir die Fragilität meines eigenen Lebens klar.
Es hört nicht auf und meine Vermutung, lange vor meiner eigenen Transplantation ausgesprochen, hat sich bewahrheitet.

Mein Leben wird nicht mehr so, wie es einmal war. Aber ich lebe! Gute Freunde, Gäste und entfernte Bekannte laufen auf der Straße an mir vorbei, weil sie mich nicht erkennen - alles egal, ich lebe!





Sonntag, 31. Dezember 2017

Hoffnungsvollfroh


„Hoffnungsvollfroh“ - so lautete meine Antwort auf Julia Karnicks* 
Facebook-Frage nach der Beschreibung meines Jahres 2017. 
Mit einem Wort ein ganzes Jahr beschreiben? Ja... geht schon. 

Julia hat aus vielen, vielen Antworten zehn ausgesucht und bei deren EinWortErzählerInnen nachgefragt: Was meinst Du damit? 

Hier ist meine Antwort (die sie für ihren Blog ein wenig geändert hat):

… nachdem 2016 und auch das erste Halbjahr 2017 von Gift in jeder möglichen Form, furchtbaren Schmerzen, Untersuchungen, zahllosen Bluttransfusionen, Ängsten, Überlebenskampf, lebensbedrohlichen Situationen, Schwäche, Kotzerei und ständigen Rückschlägen gekennzeichnet waren, hat sich in den letzten Monaten so etwas wie Frieden eingestellt. Frieden mit der Situation, Frieden damit, dass ich es sowieso nicht ändern kann, sondern die Entwicklung nehmen muss, wie sie kommt… oder wie sie ausbleibt. 
Frieden damit, dass ich nie mehr sein werde wie früher, mein Leben nie mehr so sein wird. Und dann: ich HABE ein Leben! Lange Zeit fast unvorstellbar, dass ich es behalten würde. Froh! 

Hoffnungsvollfroh, weil es winzig kleine Schritte in die richtige Richtung gibt und nicht gleich darauf die nächste Ohrfeige folgt. 
Hoffnungsvollfroh, weil ich tatsächlich schon wieder ein bißchen arbeiten kann. Nur ein paar Stunden am Tag - aber doch so viel mehr, als ich vor einiger Zeit glaubte. Hoffnungsvollfroh, weil meine grossartige (Stammzell-) Spenderin mir immer wieder schreibt, mir Mut macht, so wie meine Familie und meine Freunde das noch immer machen, wenn die Untersuchungsergebnisse nicht so gut sind wie erwartet. Diese Frau ist mir wichtig, ist schon jetzt Teil meines Lebens und ich bin dankbar, unendlich. Bald werde ich sie sehen dürfen, kennenlernen. Wir beide freuen uns sehr darauf. Hoffnungsvollfroh. 

Hoffnungsvollfroh, weil die Aussage "meines" Professors sich bewahrheitet hat: Am Ende des Jahres geht es Ihnen besser! Und also wird es weiter besser werden, stabiler. 
Ich bin glücklich, obwohl ich gerade wieder eine Ohrfeige bekommen habe! Und hoffnungsvollfroh am Ende dieses 2017...


*Julia Karnick, Journalistin, Autorin, Bloggerin
http://julia-karnick.de/ - https://www.facebook.com/julia.karnick

Mittwoch, 27. September 2017

Erkenntnis

Kurz nach 21h, wie schon seit Monaten gehe ich sehr früh zu Bett, auch wenn ich schon ab mittags quasi auf meinem - mittlerweile völlig durchgelegenen - Sofa festgetackert bin und oft auch schon eine Runde schlafe.

Wie immer habe ich meine Wärmflasche an den Füßen, dauernd ist mir so kalt. Ebenfalls wie immer schließe ich für einen Moment die Augen - und heute denke ich plötzlich: was ist mit Deinen Händen? Es ist gar nichts, sie liegen locker gefaltet auf meiner Bettdecke. Aber warum gefaltet und mir fällt ein, dass ich das schon sehr viel länger mache?! Ich bete nicht, ich glaube nicht an Gott, warum also ausgerechnet diese Haltung meiner Hände? 

Weil es sich einfach so ergibt aus meiner liegenden Position? Weil es mir ein  gutes Gefühl gibt - so einfach ist die Antwort und während ich meine Hände von einander löse und die eine auf den Bauch und die andere auf die Brust lege, um bewusst zu atmen, denke ich: ich bin die einzige, die mich schützen kann, beschützen kann. Ich bin, aller Liebe, Zuneigung, Freundschaft und Zuwendung zum Trotz die einzige, die weiß, wie es mir geht. Nur ich fühle die Schmerzen, die Angst auch jetzt wieder, ob sich die verdammten Lymphozyten endlich auch mal bequemen und vermehren... und was ist, wenn nicht. Atmen!
Immer wieder neue Baustellen. Diese Erkenntnis, trotz all der Menschen, die sich sorgen und mich lieben, so alleine zu sein, beschert mir ein paar Tränen. Keine große Sache, aber an lesen ist jetzt nicht mehr zu denken, ich verfolge diesen Gedanken weiter. Warum falte ich meine Hände? Mir fällt nichts ein, allerdings ist es jeden Abend so, dass ich danach „atme“, eine Hand oben, eine unten. Und offenbar gibt mir beides zusammen ein Gefühl von Ruhe und Sicherheit - wenigstens für den Moment. Es fühlt sich an wie eine Umarmung und oft genug flüstere ich mir zu, dass alles gut wird, dass ich es schaffe, nur noch dieses und jenes und bestimmt ist die nächste Untersuchung wieder besser und das mit den Schmerzen hört jetzt bald auf, wenn ich erst meine Infusion bekommen hab. Und auch abgenommen hab ich wirklich genug, ich möchte so gerne ordentlich essen können. Das ist ein großes Problem und in meinen so stillen Minuten im Bett überlege ich immer wieder, wie ich mich am besten austricksen könnte. Die Crux: was heute prima klappt, ist morgen oder übermorgen oder auch erst nächste Woche der Auslöser für heftige Übelkeit oder Magenschmerzen.

Schlafen, so richtig zu schlafen, nicht nur hier ein bisschen und da ein bisschen - das wäre auch toll. Aber wie weiß ich von meinen Mitpatientinnen in der Reha? DAS Problem haben wir alle. Ob mit oder ohne Bewegung, mit oder ohne gesündeste Ernährung, mit oder ohne Penn-Pille - schlafen geht fast nie und damit ist die Erschöpfung am nächsten Tag schon wieder vorprogrammiert. 

 4:26h, ich bin wach, ziemlich, und da ist er nochmal, der Gedanke - ich, nur ich, kann auf mich aufpassen, mich schützen und dafür sorgen, dass es so gut wird, wie möglich.

Donnerstag, 7. September 2017

Keine Garantie...


"Hallo Bea, ich bin die Schwester von Nicole. Ich habe leider die traurige 
Aufgabe, Dir mitzuteilen, dass meine Schwester Nicole am Sonntag Abend friedlich für immer eingeschlafen ist, wir waren alle bei ihr. Sie hatte keine Schmerzen.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft, ich weiß, dass Nicole ein großer Fan von Dir war... es war ihr ausdrücklicher Wunsch, dass ich Dich informiere, das hat sie alles schriftlich festgehalten.
Liebe Grüße, Sabine"

Es sind Nachrichten wie diese zusammengefasste, die mich immer wieder aus der Umlaufbahn kippen, die endgültige Gewissheit, dass wieder eine/r von uns, aus dem kleinen und sehr überschaubaren Kreis der stammzell- oder knochenmarktransplantierten Patienten, diese Welt hat verlassen müssen, dass die ganze Kämpferei umsonst war.

Nicole wurde knapp drei Monate vor mir transplantiert, bereits im Mai 2017 schrieb sie mir, dass sie vermutlich ein zweites Rezidiv habe, sie wartete zu diesem Zeitpunkt auf die Ergebnisse einer weiteren Knochenmarksbiopsie und schrieb dann wenige Tage später "bei mir ist es zappenduster, nach nur drei Monaten wieder ein Rezidiv. Sie können mich nicht mehr heilen, noch eine Transplantation würde ich jetzt nicht überleben."
Ab Mitte Juni haben ihre Ärzte versucht, mit einer Kombination aus Chemotherapie und Antikörpern ihr Leben zu retten.

Sie ist nun die dritte in diesem Jahr aus einer kleinen, geschlossenen Facebook-Gruppe, in der wir alle uns gegenseitig Rat und Stütze sein wollen und auch sind. In der wir die abwegigsten Fragen stellen können, ohne dass jemand die Augenbrauen hochzieht.
Fragen, die sich sonst niemand vorstellen kann und die "man" normalerweise auch nicht bespricht. Fragen, die mit der Verdauung, Hautpflege, Sehschwäche, dem Nachlassen des Hörvermögens, Konzentrationsschwäche, Übelkeit, Gewichtsverlust, mit Angst und Schmerz zu tun haben. Fragen, die uns alle nicht unaufhörlich, aber doch immer wieder beschäftigen. Dinge, die man als Patient vor der Transplantation nicht einmal zu träumen wagt - egal, wie aufgeklärt und informiert man ist. 

Wir alle wussten, dass es kein Spaziergang wird und wir alle wussten, dass wir lange um unsere Gesundung würden kämpfen müssen - aber gibt es die? Oder gibt es nur einen Status, den man als knapp lebenswert betrachten kann? Und reicht das aus? Will man nur das nackte Leben retten? Will man monatelang nur so eben den Weg vom Bett auf's Sofa und wieder zurück schaffen - nicht wissend, behalte ich heute mein Brot, die Suppe, die Pasta drin? Will man, dass der Kampf jeden Tag auf's Neue losgeht, dass es scheinbar nicht aufhört? - Ja, doch! Will man!

Ich zähle zu denen, die in jeden Pott gegriffen hat, jede nur vorstellbare und auch einige unvorstellbare Komplikationen mitgenommen hat. Ich war oft kurz davor, den ganzen Krempel zu lassen, meine zwei Dutzend Tabletten am Tag einfach nicht mehr zu nehmen und abzuwarten, was dann passiert. Ende Mai, als Nicole und ich uns zuletzt schrieben, lag ich in der Klinik, ein Noro-Virus hatte eine beinahe unaufhaltsame Autoimmunreaktion hervorgerufen, binnen Stunden hatte ich Hunderte von dunkelblauen Flecken am ganzen Leib, Blut lief mir aus allen nur vorstellbaren Öffnungen. Der Virus zerstörte meine Blutzellreihen unfassbar schnell, 1.000 Thrombozythen und damit keine Gerinnung waren eine der Folgen. - Todesangst, wieder mal.
Drei Tage später bin ich nach Hause gegangen, ich wollte eine Tasche packen, diesmal für den nächsten Notfall, das hatte ich bisher nur für die Transplantation selbst gemacht. Ich war unglaublich schwach, konnte mich kaum auf den Beinen halten. Und doch, ich war auch so wütend, so beleidigt, dass ich diese ganze Scheisse nicht in den Griff bekomme.
Und dann? Dann bin ich in Reha gefahren und das, obwohl ich wirklich so skeptisch war: können die da überhaupt was anfangen mit mir, mit meiner Grunderkrankung, die so selten ist, mit der Transplantation und deren Folgen? Ja, konnten sie, ich war schon am 2. Tag positiv überrascht, da hatte ich bereits zwei Gespräche u.a. mit der Chefärztin, einer Onkologin, hinter mir. Am dritten Tag bin ich umgekippt, weil ich mir zu viel zugemutet habe und dann ging es unaufhaltsam bergauf. 
Ich bin hochmotiviert, gestärkt, mit deutlich mehr Kraft und Kondition zurück gekommen und hab mir gleich ein Fahrrad gekauft, damit ich auch hier weiter an meiner Kondition arbeiten kann. Ich übe jeden Tag, ich laufe jeden Tag und spüre, dass der Knoten offenbar endgültig geplatzt ist. Ich hoffe es. Ich hoffe, dass ich so stabil werde, dass mir die kommende Winter- und Grippesaison nichts anhaben kann, ich werde wieder Mundschutz tragen und mich nicht in risikoreiche Situationen begeben.
Ich hoffe, dass die nächsten Blutuntersuchungen genau so gut sind wie die letzten, noch immer unter dem unteren Limit, aber stabil. Und stabil ist ja schon mal was. Die bisher immer vorhandene Angst kommt nur noch an Tagen mit solchen Horronachrichten wieder nach oben, dann allerdings heftig. Und auch die Trauer um persönlich unbekannte, aber doch so verbundene Menschen trifft mich dann hart.

Dieser Eintrag ist für die, die im Moment mit aller Kraft ebenfalls gegen Rezidive und die Folgen einer SZT oder KMT kämpfen und vor allem für Nicole und Jessy und Nicole und Jo, der unsere Gruppe gegründet hat. Ihr werdet immer in meiner Erinnerung bleiben. 

Sonntag, 9. April 2017

Frühling lässt sein blaues Band... oder "HURRA! Ich lebe noch!"

...hier in unserem Dorf flattert das Frühlingsband jedoch nicht durch die Lüfte, sondern wächst in weiten Beeten voll blühender Krokusse in den sattgrünen Wiesen am Rhein. Es ist eine wahre Farbexplosion nach dem langen, nassen und kalten Winter.


Und natürlich macht der Frühling auch etwas mit mir, morgen sind genau 300 Tage vergangen, seit ich transplantiert wurde, ich kann gar nicht glauben, wie die Zeit vergeht.
Mittlerweile geht es mir leidlich gut, ich taste mich ganz allmählich und in sehr kleinen Schritten zurück in mein Leben. An manchen Tagen mit einigem Erfolg, an anderen komme ich noch immer keine 200m weit, ohne völlig erschöpft auf den nächsten Stuhl zu fallen. Zudem haben mich einige Todesfälle in meinem allernächsten Umfeld ziemlich aus der Bahn geschmissen; im Februar und März sind  einige SZT/KMT-Patienten gestorben, mit denen ich über ein Transplantierten-Forum verbunden war, zum Teil wurden sie etwa zur gleichen Zeit wie ich transplantiert - das macht schon sehr nachdenklich. Und nährt natürlich auch Zweifel: habe ich die richtige Entscheidung getroffen?
Natürlich habe ich! Gerade vor einigen Tagen schrieb mir meine Spenderin, die wunderbare, noch immer unbekannte Namenlose, dass sie mir weiter Glück wünscht, dass sie an mich denkt und dass es nun schon so 'bald 2018 ist und wir uns dann endlich sehen können'. Schon deshalb werde ich nicht aufgeben.

Nach wie muss ich sehr regelmäßig zur Kontrolle in die Uniklinik, das dauert immer lange, alles in allem, und ist entsprechend anstrengend für mich. Vor 4 Tagen nun scheinbar, ich wage es immer noch nicht wirklich zu glauben, ein kleiner Durchbruch. Zum ersten Mal seit Monaten und immer wieder schlechter werdenden Blutwerten ist eine deutliche Besserung zu erkennen. Auf dem Papier, aber auch körperlich. Nach wie vor eiern meine Blutwerte zwar an den unteren Grenzen herum, aber das neue Knochenmark arbeitet ziemlich gut, wenn auch nicht mehr so gut wie noch vor einigen Wochen, die Anzahl der produzierten Zellen ist zurück gegangen, dafür stimmt die Qualität und die Dinger zerfallen nicht mehr.
Trotz vieler Rückschläge in den letzten 4-5 Monaten habe und hatte ich immer die Worte "meines" Prof. im Ohr: "Dieses Jahr wird es Ihnen besser gehen...!" Und ich habe ihm immer geglaubt, selbst wenn ich auch in diesem Jahr Phasen hatte, in denen ich den Tränen und der Verzweiflung näher war als dem Glauben an meine Gesundung. Allmählich ändert sich das, ganz langsam zwar, aber meine Werte waren nun schon zum 3. Mal in Folge ein wenig besser, zunächst im 2%-Bereich, letzte Woche jedoch deutlich mehr und das ist nach so langer Zeit des Wartens, der Rückschläge, Schmerzen, Übelkeit, Schlaflosigkeit und Erschöpfung wie ein Lottogewinn. Noch immer muss ich Unmengen an Medikamenten nehmen, ich brauche meist eine halbe Stunde an der Giftkiste, um meine Wochenration zu richten.


Infusionen mit Immunglobulinen und EPO-Injektionen zeigen jetzt erste Erfolge, die zusätzliche Gabe von Biphosphonaten hat mich nach 4 Tagen über Nacht schmerzfrei gemacht. Das kann sich buchstäblich niemand vorstellen. Eben noch der Morphin-Junkie und jetzt: nichts mehr. Alles weg. Ich habe tagelang nicht an mein Glück geglaubt, habe vorsichtig in mich hineingelauscht und andauernd auf die Rückkehr des Drucks gewartet, der mir über Monate das Leben zur Hölle gemacht hat. Aber nein... alles ist gut.
Ok, ich habe massive Probleme mit der Muskulatur, die ist weg, einfach verschwunden, aufgefressen von hohen Dosen Kortison, dagegen kann man auch mit noch so gezielter Physiotherapie nicht so schnell anarbeiten, wie die Muskeln verschwinden. Und zwar alle. Am schlimmsten sind bei mir die Beine betroffen, aber auch Arme und Hände. Treppensteigen? Nur mit Hilfe. Etwas aus dem Küchenschrank heben? Nur, wenn der Gatte in der Nähe ist. Ich versuche trotzdem, gelassen zu bleiben und mich nicht verrückt zu machen. Gelingt leider nicht immer gleich gut.

Ein ebenfalls kortisonbedingter Diabetes ist mittlerweile gut eingestellt, ich muss nur noch einmal täglich Insulin spritzen und komme dank der wie immer hervorragend funktionierenden Zusammenarbeit aller "meiner" Ärzte gut über die Runden, habe mich arrangiert mit all dem, was ich täglich schlucken, spritzen, tropfen muss. Tropfen? Ja... denn die Stammzelltransplantation hat mir ein so genanntes "Trockenes Auge" beschert, das ich selber gar nicht als trocken empfinde. Meine Sehfähigkeit ließ jedoch zunehmend nach. Was morgens noch gut war, ging nachmittags nicht mehr, alles lag doppelt und dreifach übereinander und es war extrem anstrengend, nachher sogar nahezu unmöglich, ab spätnachmittags oder gar am Abend zu lesen oder fernzusehen. Nun muss ich jede Stunde die Augen befeuchten, das ist lästig, hilft aber enorm. Blöderweise haben die Augenärzte auch einen Grünen Star diagnostiziert, der ist nicht ganz so einfach zu behandeln, vor allem nicht mit meiner Vorgeschichte. Aber: kommt Zeit, kommt Rat.

Essen & Trinken funktionieren besser, auch wenn ich immer noch meilenweit entfernt davon bin, alles zu mir nehmen zu können. Seit ein paar Tagen erst darf ich so lange verbotene Genüsse wie ein Scheibchen Salami, ein bisschen Parmaschinken oder gar ein Stück Brie (natürlich kein Rohmilchprodukt) essen und so gönne ich mir jeden Tag eine neue kleine Leckerei. Immer schön vorsichtig und bloß nicht zuviel, sonst folgt die Quittung sofort. Vorbei die Zeiten von Gummi-Gouda und geschmackloser Portionswurst.
Das schönste ist sicher, dass mein Geschmackssinn zurück ist, ebenfalls über Nacht, kann man sagen. Plötzlich habe ich wieder GESCHMECKT, Leberwurst war es. Vor lauter Schreck, die SO zu schmecken, musste ich mir gleich noch ein Stückchen Brot toasten und dann hab ich frische Butter draufgeschmiert und ein bißchen Kalbsleberwurst. Und ich hab' es geschmeckt. Alles. Das Brot. Die frische Butter. Und die leckere Leberwurst. Dann musste ich heulen. Und meine Mama anrufen...

Monatelang hatte ich die tollsten Sachen gekocht und einfach nicht runtergebracht, weil es gar zu furchtbar war. Geruch und Geschmack einfach widerwärtig - das war ziemlich einschneidend und wirklich auch belastend. Inzwischen koche ich wieder ganz gerne, wir waren sogar schon ein paarmal zum Essen, das geht jedoch meist schief. Ist einfach so. Irgendwas vertrage ich "immer nicht". Und trotzdem denke ich: ich probiere es aus. Irgendwann wird es klappen. Und ich möchte so gerne mehr Normalität zurück.

Einkaufen ist nach wie vor ein einziges Schielen auf Mindesthaltbarkeitsdaten und Packungsgrößen, heissgeliebte Rohmilch-Käse darf ich nicht essen, keine Erdbeeren, Himbeeren, Blaubeeren. Blatt-Salate und Kräuter müsste ich vor dem Verzehr chloren, da lasse ich es lieber gleich sein. Aber: es gibt jetzt endlich wieder frischen Spargel und den werde ich mir gleich kistenweise zubereiten...

Frühling eben! Und: Hurra, ich lebe noch!


Foto Krokus: pixabay




Samstag, 4. Februar 2017

Vor 1 Jahr: ein Stammzellspender ist gefunden!!! - Heute: Tag +235

Heute ist es ein ganzes, unfassbares Jahr her, dass mich der so sehnlichst erwartete Anruf aus der KMT der Uni Düsseldorf erreichte: der monatelange, nationale und internationale Suchlauf nach einem geeigneten Stammzellspender für mich hatte ein Ende...


Damals bin ich zusammengeklappt vor Glück, ich habe es kaum fassen können, wusste ich doch, dass mir allmählich die Zeit davon läuft.  Wie schnell sie bereits lief, das habe ich erst Wochen später erfahren.

Mittlerweile, genau heute, bin ich an Tag +235 nach Stammzelltransplantation und natürlich fragen alle mich immer wieder: WIE geht es Dir? - Die Wahrheit ist: das ist nicht zu beantworten. Mal so... mal so! Mein WIE ist täglich, manchmal stündlich anders - und im Moment ist es leider Gottes eher schlecht als auch nur halbgut.
Mein neues Knochenmark will nicht so recht, es produziert weniger Zellen als noch vor ganz kurzer Zeit, und diese neuen Zellen zerfallen aus bisher nicht bekannten Gründen, sie verschwinden im Nirvana. Ich habe deshalb viel zu wenig T-Helfer-Zellen, zu wenig Erythrozyten, viel zu wenig Thrombozyten. Das ist bei meiner Vorgeschichte mit einem Schlaganfall im Mai 2013 besonders fies, weil die Gefahr einer massiven Blutung immer mitschwingt.
Die lebenswichtige Immunsuppression fordert nun ihren Preis und monatelange, hohe Kortisongaben wegen heftiger GvHD (eine Abstossungsreaktion der neuen Zellen) der Haut haben mir nicht nur einen hübschen, insulinpflichtigen "Kortison-Zucker" beschert, sondern auch meine Muskulatur in vor allem den Beinen und im Rücken aufgefressen. Das ist sehr schmerzhaft und ich kann mich oft nur mit Mühe bewegen. Ein neues MRT soll zudem Aufschluss darüber geben, in welchem Ausmaß sich eine befürchtete Nekrose der Hüftpfanne (beliebte Nebenwirkung des Segen und Fluch bringenden Kortison) zeigt.
Nach einem interdisziplinären Gespräch zwischen "meinem" Professor und einigen anderen Künstlern der Klinik wird das ab nächste Woche in Angriff genommen. Biphosphonat heißt das Zauberwort - und ich bin wieder einmal gespannt,was mich erwartet. Überhaupt: es ist beeindruckend, mit welcher Sorgfalt und Aufmerksamkeit die wöchentliche Nachsorge stattfindet. Seitenlange Blutwertprotokolle werden hinterfragt, gewertet und ausgewertet - und vor allem mit mir besprochen! Und auch, wenn diese Tage in der Klinik immer lang und anstrengend für mich sind, so gehe ich doch meist beruhigt wieder nach Hause. Meist, nicht immer - manchmal bin ich einfach nur traurig, deprimiert. Es ist so mühsam, mir fehlt die Energie, die Kraft, oft auch die Lust, irgendetwas anzupacken. Oft habe ich massive Konzentrationsprobleme - und auch, wenn ich weiß, das alles kommt wieder: im Moment quält es mich! Mit bestimmten Immunglobulinen, die bei anderen Immundefekten und auch bei stammzelltransplantierten Patienten gut angeschlagen haben, soll ich wieder fitter gemacht werden.
Auch nur schwer auszuhalten: mein Geschmackssinn ist verschwunden - das ist für mich, die ich mein Leben lang leidenschaftlich gerne gekocht habe, ganz und gar furchtbar. Alles schmeckt gleich. ZU süß oder ZU salzig, selbst, wenn ich überhaupt nicht gesalzen habe. Und also schmeckt es nicht. Und also esse ich nicht. Oder fast nicht. Nur, was muss.
So etwas zu erleben, lässt einen schon mal am eigenen Hirn zweifeln. Dieses Hirn - mein Chemo-Brain. Das hochdosistherapiegeschädigte Gehirn wird noch ein bißchen brauchen, bis es sich von seinem Schock erholt hat und wieder normal arbeitet, auch, wenn ich das 7 Monate nach der Transplantation nicht immer wahr haben will. Dann wieder denke ich: es kann zwei Jahre dauern, bis Du wieder stabil bist, das hast Du gewusst - also Zähne zusammenbeißen, Augen zu und ab durch die Mitte - aber manchmal muss ich mich wirklich in den Hintern treten, mich zwingen, weiter zu machen.

Alles in allem sind die Folgen einer Stammzelltransplantation schier unglaublich und sie fordern mir neben meinen körperlichen Befindlichkeiten immer wieder Respekt ab: so trage ich z.B. zweierlei DNA in mir. Im Knochenmark die meiner Spenderin, meine Organe zeigen jedoch meine eigene, "alte" DNA. Apropos Spenderin: regelmäßige Leser dieses Blogs wissen, dass ich seit einigen Monaten anonymen Kontakt zu ihr haben darf. Wir dürfen uns via Transplantationsklinik und DKMS schreiben, unsere Post wird gegengelesen, aber was macht das schon? Es war ein unglaubliches Gefühl, Post von meiner Lebensretterin zu bekommen, zu lesen, was sie wann und wie erfahren hat, wie die Spende abgelaufen ist. Und in ihrem letzten Brief schrieb sie "nächstes Jahr dürfen wir uns schon sehen!" Sie ist mir jetzt schon so nah, als würde ich sie ewig kennen, wir schreiben uns fast liebevoll. Es ist ein solches Geschenk!

Ein Jahr - ein Jahr, in dem so viel passiert ist, ein Jahr, das mich körperlich und seelisch alle Reserven gekostet hat. Ein Jahr, das ich ohne Stammzelltransplantation nicht überlebt hätte. Ich weiß nicht, ob ich zu den 50% zählen werde, die diese Therapie überleben, ich bin jedenfalls wild entschlossen.

Und ich bitte auch heute wieder inständig darum: lasst Euch als Stammzell- oder Knochenmarkspender registrieren! Und falls Ihr aus dem Schema fallt, weil Ihr selber erkrankt oder zu alt seid (jaja, das kann sein und ist KEINE WERTUNG - es ist einfach so, dass es nicht sinnvoll ist, "zu alte" Zellen zu transplantieren, weil sie nicht mehr richtig arbeiten und nicht genügend produzieren): BITTE MACHT WERBUNG FÜR DIE REGISTRIERUNG!!

Hier ist der Link zur KMZS der Uni Düsseldorf: REGISTRIEREN
Hier ist der Link zur DKMS: https://www.dkms.de/de/spender-werden